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此文是我的一个朋友元宝妈妈描述的经过，她家是在上海儿童医学中中心做的侧切，刀口3个多厘米。目前孩子恢复良好。因此她把她的经验写出来希望能帮到我们更医院的家属。

文中的孩子刀口图片

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决定给元宝手术是距离她重症肺炎出院一个半月，我和她爸决定带她去上海儿童医学中心去做个检查评估。我在好大夫上提前一个礼拜预约了孙琦的号，在这里我要特别说下，因为儿童医学中心的心脏彩超不是所有的都能当天做的，除了特需门诊，其余都要预约。

孙琦是周六上午8:00-10:00的特需门诊，只需要96元，医院人工窗口挂完号后，要立刻找医生开单子，一般护士都会让进，除了不靠谱的护士外。

做彩超前需要提前禁食两个小时的，一般顺利的话上午都能做完。

在心脏中心做完彩超拿到报告再回到门诊二楼找医生看单子。这个时候一定要多问，上海儿医的医生还是不错的，解答的都很详细。彩超结果下来，元宝的室缺已经8.3毫米了，而且分流弥散，虽然有三尖瓣组织附着，但是也长不好了。必须手术。

决定手术后，我回来又到了一遍资料，问了好几个医生，其中不乏大咖级医生，一个北京的医生让我观察，三个上海儿童医学中心的医生给的回复都是要手术，只是早晚的问题，我们决定手术。

在这里要告诉大家，对自己宝宝的病情一定要有自己的判断，我家宝宝生长的比同龄孩子小。虽然在生长发育曲线值里，但是都是低下水平。虽然元宝从小没太生过病，但不代表就一切往好的方向发展。特别是元宝重症肺炎后，她的肺部受到很大的影响，心肺都是紧密相连的器官，如果她的心脏流速一直很大，会引起肺部充血，势必使她的肺部不能往好的方向发展。决定手术后，我又开始纠结元宝手术方式，选择真的太难了，而且是你孩子的命运在你身上，稍有不慎的选择可能影响的就是她的一生！我知道她的身上肯定要挨刀，在这里，也有人会说了，可以选择介入啊，我想说的还是那句，自己要有个判断，介入有介入的好处，但是，除了小房缺和动脉导管未闭，我都不建议介入。何况元宝是个大室缺！

剩下有三种方式:开胸正开、胸骨下段小切口(也是开胸，刀口偏下偏短）、侧切。我女儿有个特殊情况，就是永存左上腔静脉，心脏比正常人多一条血管，这个使得她的手术比正常室缺的孩子多了风险，我咨询的三位医生里，两位告诉我是前两种方式，最后一位主治医生告诉我，孩子可以做侧切。这给我带来了一丝希望，比起开胸动骨，我希望自己的孩子尽量少一些痛苦，疤痕尽量隐蔽，因为她是女孩，她会有长大的一天，我无法再编织很多美好的故事去告诉她，就算她理解，那么以后那么多路要走，我无法保证每个人都不对她投去异样的目光，请原谅我无法把这世界上每个人都想的美好、善良……如果能让这疤痕隐蔽，为什么不去选择呢？这位主治医师也是我在先心宝妈群里听说的，她认识这位主治医师手术过的孩子的妈妈，而且这个孩子术后恢复的很好。不过好大夫上的文字和聊天并不能让我定下心来，我为此专门去了一趟上海找到了这个医生，方面交谈了半个小时，把我的焦虑，疑虑，担心全部像这位医生言明，让人感动的是，医生并没有一丝不耐烦，很详细的解答了我的问题以及对侧切的疑虑，当天就约了住院时间。回来之后，我的心也就定下了，距离手术时间越来越近，心里也就越来越紧张，太多的不可知不确定，但不闯过去，谁会想到以后会发生什么呢？

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距离住院前一天我们到了上海，我们医院附近的民宿，干净整洁，还能做饭，单订一个晚上要左右，比较贵，但比起宾馆内的细菌，民宿是干净的多，而且很方便。第医院办理住院，很幸运，本来床位满了，结果当天有个宝宝在我家前面预约的宝宝不来了，我们就住进来了，住院后第一天和第二天做了一些检查，胸片，心电图，大小便化验，血项检查。术前谈话，医生很好，医生说，既然来了，就把孩子放心的交给我，我们说既然来了百分百相信你。

我们被安排在了第三台手术，早上八点后禁食，期间护士会经常提醒的。中午十二点换好手术服，下午一点我抱着宝宝进了待手术室，里面有些玩具，可以分散孩子的注意力。约十五分钟麻醉师过来签字后，孩子就被护士抱进去了。元宝进去的那一刻，眼泪就忍不住下来了。我们焦急在外等候，大屏幕上出现了元宝的名字，直到手术结束，医生在等候室的小窗口说，一切顺利，室缺比心超上还要大，已经1.2厘米了。而且还有个小房缺，三尖瓣骑跨，现在三项全都治愈。就等在监护室稳定下来了。那一刻绷紧的神经才慢慢松下来。

元宝很坚强，手术当天19:30我们去二楼重症监护室签子，医生告诉我，元宝已经撤了呼吸机在吸氧，明天上午就可以出监护室。我们心里才放心下，向医生道了谢，回到宾馆好好的睡了一觉。元宝住院的这几天，我们都太累了，我知道后期更累。结果第二天出了小插曲，上午电话通知我们做准备，宝宝要出来，结果十分钟后又来电话，说宝宝肺部有些不好，要再观察。我一听心又开始揪了起来。中午医生让我们买无创呼吸机送过去。每天下午三点会有医生谈话，医生告诉我们，元宝肺部有些渗出，肺部张力不行，我们一听更担心了，我知道元宝重症肺炎还没好透，正常情况下这个肺部等半年才能恢复正常。如果肺部不好，会影响她的呼吸！医生把最坏的结果告诉我，如果无创呼吸机效果不好，还得插管上呼吸机，有可能还会切开气管……我们晕晕乎乎过了两天，医生告知我们元宝的检查结果下来了，元宝感染了乙流！听到这里我脑袋一炸！元宝年初就是因为甲流引发的重症肺炎?心脏衰竭！我们来之前好好的，查了血项也没有问题，唯一的问题就是住院前两天隔壁床那个小女孩的三姑六婆每天来五六个人探视，且不戴口罩！在这里我真的想提醒各位要住院的家长，如果一个病房里其他床位的探视人员很多，可以方面指出或者去护士台找护士过去帮忙解决，毕竟不自觉的人太多了！不要怕得罪人，要不然吃苦的就是孩子。元宝的床位医生告诉我，不要太过担心，毕竟元宝的心脏没有问题了，流感没有特效药，只能靠自己的抵抗力慢慢好。主治医生也告诉我，在监护室得到的治疗护理比普通病房要好，事实证明，如果元宝一开始就转到普通病房，恐怕事态发展的会严重些。在ICU里，也有宝宝是转到普通病房后突然加重病情又送到ICU的。所以有这类情况的家长不要太过担心。元宝一共在监护室住了7天。第八天终于转到普通病房，出来整个人是很虚弱的状态，身上还插了管子，以至于我都不敢去抱她。后面慢慢的吃奶好些了。术后照顾很是费精力，每天要记录她的出入量，还有喂药，我三天也就睡了五个多小时，一直不敢合眼，和元宝她爸轮流照看，元宝第四天突然过敏.有部分孩子术后体质虚弱会进入一个高敏状态，所以随时观察孩子情况，及时吃抗过敏糖浆对抗过敏。

元宝术后一个月复查：刀口3厘米。三尖瓣轻度返流和少量心包积液。医生说有的孩子心包被切开有个自体保护反应，所以会有少量心包积液，问题不大。后来开了药，吃了一个星期，药品清单如下图。后复查心超，一切都正常。

元宝术后两个月病毒感染一次，轻度发烧，心率增快，吃了药一个礼拜都慢慢恢复了，由此可见一个健康的心脏是多么重要。现在看着慢慢长大的她，逐渐懂事，调皮，回想这一路，太多太多的辛酸和欣慰。从胎儿时间就知道她的心脏情况，到出生后的变化到现在术后，我不曾后悔我做的任何选择，我很幸运，在众多大咖医生里选择了一位技术过硬的主治医师，愿每个先心父母一旦决定给孩子手术，一定要多问，多了解医生的擅长的技术，能把对宝宝的损伤降到最低。

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在住院前，一定要带个薄薄的儿童空调被，或者纱浴巾宝宝用的那种，术后宝宝会发热，而且身上有插管，不宜盖厚的被子。多准备几个冰袋，住院部一楼小卖部有的卖，也可以多买点带回家，宝宝发热这个挺好用，比外面卖的还便宜。如果家长准备带孩子去那边手术，可以在医院，选择一位医生预约挂号，好大夫平台可以提前两周免费预约的。也有选择在

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